حقایقی تلخ درباره بیماران اس ای ام/ وعده‌ای که گویا تنها با دستور رئیس جمهور محقق میشود
تاریخ انتشار: ۲۴ مهر ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۶۱۹۹۶۰۹
طبق وعده رئیس سازمان غذا و دارو قرار بود که دارو «بیماران اس ای ام» تا پایان شهریورماه امسال به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار گیرد که تاکنون خبری از توزیع این دارو نشده است، گویا مسئولان از حیاتی بودن این دارو برای این قشر بی‌اطلاع هستند.
به گزارش خبرنگار اجتماعی شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛، بیماری « اس ام ای» یک بیماری عصبی عضلانی و ژنتیکی پیش‌رونده است که با گذشت زمان بر شدت آن افزوده میشود.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
فریاد‌های بی‌صدای بیماران «اس ام ای» تنها به شوآف رسانه‌ای برخی مسئولان برای خودنمایی در عملکردشان به رئیس جمهور تبدیل شده است. ۱۰ ماه پیش رئیس جمهور به تامین داروی بیماران خاص همچون «اس ام ای» تاکید کرد و دستور داد تا در اسرع وقت این موضوع پیگیری و مرتفع شود که مسئولان ذی‌ربط نیز بلافاصله دست بکار شدند و مرداد ماه امسال خبر از ورود نخستین محموله داروی بیماران اس ام ای توسط سازمان غذا و دارو اعلام شد.
بهرام دارایی رئیس سازمان غذا و دارو با اعلام این خبر تاکید کرد پیرو دستور رئیس جمهور، اقدامات لازم به منظور تامین سریع دو قلم داروی این بیماران در دستور کار قرار گرفت. براین اساس داروی اسپینرازا به عنوان اولین داروی تامین شده بیماران «اس ام ای» وارد کشور شده است.
همچنین چندی بعد حمید رضا اینانلو مدیر کل وقت امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو خبر از ورود دومین محموله دارویی داد و گفت: محموله دارویی بیماران اس ام ای با نام دارو ریسدیپلام با پیگیرهای شخص رئیس جمهور برای رفع مشکلات دارویی این بیماران وارد کشور شده است.
حدود ۹ ماه از دستور رئیس‌جمهورمی‌گذرد/خبری از توزیع داروی بیماران اس ام ای نیستسعید عظیمیان مدیرعامل انجمن اس ام ای در گفتگویی اظهار داشت: حدود ۹ ماه از دستور رئیس‌جمهور برای لزوم تامین داروی بیماران «اس ام ای» و بیش از یک ماه از ورود اولین محموله داروی بیماران به ایران می‌گذرد، اما متأسفانه به دلیل نبود هماهنگی میان مسئولان ذی‌ربط هنوز این دارو در اختیار بیماران قرار نگرفته است. طبق وعده مسوولان سازمان غذا و دارو این داروها باید رایگان در اختیار بیماران قرار گیرد.
پاسکاری پوشش هزینه‌های دارو بین سازمان بیمه سلامت و برنامه و بودجهحسین شمالی مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در گفتگویی درباره اینکه چرا داروهای بیماران اس ام ای به دست این بیماران نمی‌رسد، اظهار داشت: پیرو دستور رئیس جمهور، بلافاصله دو داروی بیماران وارد کشور شده است، این داروها با ارز دولتی تامین شده است. بخشی از این داروها توزیع شده است و لیست بیماران نیز مشخص شده است.
به گفته مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، سازمان بیمه سلامت ایران که صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج نیز ذیل آن قرار دارد، قرار بود هزینه‌های دارو را پوشش دهد اما بیمه سلامت اعلام می‌کند که بودجه لازم برای بیماران اس ام ای تخصیص داده نشده است. از همین رو کار توزیع دارو به تاخیر افتاده است و از سوی دیگر سازمان برنامه و بودجه نیز اعلام می‌کند که باید بیمه سلامت از همان منابع، پول دارو را پرداخت کند.
شمالی گفت: در حال حاضر دارو در مراکز توزیع شده است، اما مشکل ما پاسکاری پوشش هزینه‌های این دارو بین سازمان بیمه سلامت و برنامه و بودجه است که باید سازمان برنامه و بودجه دستور پرداخت هزینه دارو را به بیمه سلامت بدهد.
این موضوعات سبب شد تا به سراغ مهدی ناصحی مدیر عامل سازمان بیمه سلامت برویم و جویای موضوع شویم که دلیل عدم توزیع داروی بیماران اس ای ام و پاسکاری بین دو ارگان چیست؟ که متاسفانه با تماس و پیگیرهای مکرر تاکنون نتوانستیم با مدیر عامل یا معاون این سازمان صحبت کنیم.
طبق وعده رئیس سازمان غذا و دارو قرار بود که این دارو تا پایان شهریورماه امسال به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار گیرد که تاکنون خبری از توزیع این دارو نشده است، گویا مسئولان از حیاتی بودن این دارو برای این قشر بی‌اطلاع هستند و بیشتر از اینکه جان بیماران برایشان اهمیت داشته باشد، خود را درگیر سهم خواهی برخی مراکز، پاسکاری ارگان‌ها یا بروکراسی اداری کرده‌اند.
در تمامی اظهارات مسئولان، تنها تاکید رئیس جمهور برای تامین دارو برای این قشر به چشم می‌خورد. گویا مسئولان منتظر هستند تا رئیس جمهور بار دیگر تاکید کند و ارگان‌های ذی‌ربط برای نشان دادن عملکرد خود جانفشانی کنند و اقدام به توزیع این داروی حیاتی کنند!!
منبع: دانا
کلیدواژه: اختیار بیماران قرار سازمان بیمه سلامت سازمان غذا و دارو دستور رئیس جمهور بیماران اس ام ای برنامه و بودجه داروی بیماران محموله داروی
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.dana.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «دانا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۱۹۹۶۰۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
رئیسی: به صورت ویژه در دستور کار وزرا و مدیران دستگاه‌های اجرایی باشد
به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین، سید ابراهیم رئیسی در جلسه عصر امروز یکشنبه هیئت دولت، سرکوب شدید اعتراضات دانشجویی ضد صهیونیستی و ضرب و شتم و بازداشت اساتید و دانشجویان در دانشگاه‌های غربی بویژه در آمریکا را برگ دیگری از رسوایی مدعیان آزادی بیان عنوان و تصریح کرد: امروز به برکت خون مطهر شهدای مظلوم غزه چهره واقعی تمدن غربی بیش از پیش برای مردم جهان آشکار و مشخص شده است که مدعیان آزادی بیان، به چیزی غیر از حفظ سلطه‌گری خود پایبند نیستند.
بنا به روایت فارس، رئیسی در ادامه، خیزش دانشجویان، اساتید و نخبگان غربی در حمایت از مردم مظلوم غزه را رویدادی بزرگ و دارای ابعادی گسترده توصیف کرد و ضمن تقدیر از نقش‌آفرینی رسانه‌ها به‌ویژه رسانه ملی در آشکار کردن و به تصویر کشیدن ماهیت بدون روتوش غربِ مدعی افزود: بدون تردید این خیزش و بیداری در مقابل ظلم و جنایت و سلطه‌گری با اعمال خشونت، ضرب و شتم و بازداشت اساتید و دانشجویان حامی مظلومین غزه خاموش نخواهد شد.
رئیسی در بخش دیگری از سخنان خود در جلسه امروز هیئت دولت با تاکید بر اهمیت موضوع کنترل و نظارت مدیران بر عملکرد زیر مجموعه خود، تصریح کرد: آنچه از ابتدای دولت نیز تحت عنوان گشت ارشاد مدیران مطرح شد تاکیدی بر اهمیت موضوع نظارت درون سازمانی بر عملکردها، پیش از نظارت و بازرسی از سوی دیگر نهادها بود که باید به صورت ویژه در دستور کار وزرا و مدیران دستگاه‌های اجرایی باشد.
وی در ادامه ضمن ابراز رضایت از گزارشات مسئولان اقتصادی دولت درباره کاهش تورم، کنترل و کاهش رشد نقدیندگی و کاهش قیمت ارز، استمرار این روند را نیازمند کنترل و مراقبت ویژه دستگاه‌های مربوط دانست و در این راستا تشکیل منظم شورای اقتصاد و ستاد تنظیم بازار را ضروری دانست.
رئیسی همچنین برنامه بازدید خود از مناطق ۱۷ و ۱۸ شهر تهران را اقدامی در راستای سفرهای استانی و ارتباط نزدیک با مردم این مناطق به منظور پیگیری و رفع مشکلات‌شان دانست وبا بیان اینکه حضور مسئولان در میان مردم و ارتباط نزدیک با آنها از نظر اثرگذاری هیچ جایگزینی ندارد، از همه وزرا خواست ضمن توجه ویژه به ارتباط‌گیری با مردم و شنیدن مشکلات و مطالبات آنها برای آن بخش از مردم جامعه که امکان ارتباط مستقیم با دولتمردان ندارند نیز برنامه‌ریزی کنند.
رئیسی ناظر به گزارش وزیر راه شهرسازی درباره ضرورت اصلاح نقاط حادثه خیز در جاده‌های کشور، تصریح کرد: اقتضای قانون و تدبیر نیز آن است که ما با پیشگیری قبل از وقوع حادثه نسبت به رفع زمینه‌های آن اقدام و تا جایی که امکان دارد از وقوع خسارات و حوادث جلوگیری کنیم.
در ابتدای این جلسه معاون اجرایی رئیس جمهور با اشاره به حضور و بازدید رئیس جمهور محترم و تعدادی از وزرا در مناطق ۱۷ و ۱۸ تهران ، این اقدام را اولین برنامه از سلسله برنامه‌های بازدید از مناطق مختلف پایتخت به منظور پیگیری و رفع مشکلات مردم تهران هم راستا با برنامه سفرهای استانی دانست و از تداوم آن در دیگر مناطق تهران با توجه به تراکم جمعیتی موجود در پایتخت خبرداد.
معاون اجرایی رئیس جمهور همچنین با اشاره به ورود دولت به موضوع کالاهای رسوبی در بنادر و گمرکات با دستور رئیس جمهور گفت: با اقدامات صورت گرفته میزان رسوب کالا در بنادر و گمرکات به حداقل ممکن رسیده و از میزان متوسط دنیا هم پایین‌تر است که این از دستاورد مهم دولت در دو سال و نیم گذشته است.
وی در ادامه تصریح کرد: مشکل معدود کالاهایی که از این فرایند باقی‌مانده بود نیز با پیگیری جدی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و وزیر جهاد کشاورزی در چند روز اخیر حل و فصل و مقرر شد این کالاها یا مرجوع شده یا برای مصرف دامی به کشور وارد شود.
وزیر جهاد کشاورزی نیز در گزارشی از اقدامات صورت گرفته برای حل و فصل محموله حاوی روغن در بندر عباس که مورد تاکید جدی رئیس جمهور بود گفت: از سه کشتی حامل روغن که از سال ۹۹ وارد بندر عباس شده بودند، محموله دو کشتی از سازمان غذا و دارو مجوز گرفته و ترخیص شده‌اند و محموله سوم که مورد تایید مراجع ذی‌صلاح قرار نگرفت،نیز با پیگیری‌ها صورت گرفته از سوی معاون اول رئیس جمهور، مالک محموله پذیرفت با پرداخت هزینه بارگیری و حل و نقل، محموله سوم را مرجوع کند.
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نیز در جلسه امروز به تقدیر رهبری معظم انقلاب از نظام سلامت کشور به‌عنوان یکی از قوی‌ترین و بی‌نظیرترین نظامات سلامت در منطقه و همچنین خدمات وسیع درمانی و پزشکی به مناطق محروم که در تاریخ جمهوری اسلامی ایران بی‌نظیر است اشاره کرد و گفت: وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با تلاش مضاعف این روند را ادامه خواهد داد و با بهره‌گیری از ظرفیت سازمان‌های نظارت بر سلامت و درمان به صورت مستمر سلامت مردم را پایش و کنترل می کند.
وزیر راه و شهرسازی نیز گزارشی از بهره برداری از ۸ هزار ۴۰۰ واحد مسکونی در قالب نهضت ملی مسکن در استان آذربایجان شرقی ارائه کرد و گفت: خوشبختانه تا امروز عملیات اجرایی ۲ میلیون و ۵۴۰ هزار واحد مسکونی در بخش‌های مختلف از جمله ۲۶۴ هزار واحد در بافت فرسوده و ۵۰۰ هزار واحد روستایی آغاز شده و در فرایند ساخت قرار دارند و همچنین ۱۲۸ هزار و ۵۰۰ مسکن مهر نیز تحویل شده است.
وزیر راه و شهرسازی همچنین به اقدامات صورت گرفته در اصلاح و رفع نقاط حادثه خیز جاده‌ای در دولت مردمی اشاره کرد و گفت: در سال گذشته ۷۲۵ نقطه حادثه‌خیز جاده‌ای اصلاح و رفع شده و امسال با هدف‌گذاری صورت گرفته بنا داریم مشکل نقاط حادثه‌خیز جاده‌ای را تا حد زیادی حل کنیم که البته این مهم به ۲۰ هزار میلیارد تومان اعتبار نیاز دارد.
وزیر دادگستری نیز در این جلسه از به صفر رسیدن پرونده پرداخت دیه از بیت المال خبر داد و افزود: در سال گذشته برای اولین بار در این دولت توانسته‌ایم پرونده پرداخت دیه‌هایی که به عهده دولت بوده با کمک سازمان برنامه و بودجه به صفر برسانیم و درصدد هستیم مشکل تعداد اندکی از پرونده‌های باقی‌مانده که دارای اشکال و ایراده بوده نیز رفع کنیم.
۲۷۲۷
برای دسترسی سریع به تازه‌ترین اخبار و تحلیل رویدادهای ایران و جهان اپلیکیشن خبرآنلاین را نصب کنید. کد خبر 1900759
علت فوت پزشک متخصص در استان فارس در دست بررسی است